O dia 28 de fevereiro é marcado como o Dia Mundial das Doenças Raras. Nesta mesma data, a Associação Brasileira de Psiquiatria apoia o Webinar "O Raro na Razão, no Amor, no Respeito e na Operatividade", que acontecerá via zoom, no dia 28, às 14h.
A atividade tem por objetivo debater pontos importantes sobre as doenças raras no Brasil. Serão abordados tópicos como os tratamentos destas patologias; como a legislação protege seus padecentes e familiares; como estas doenças são enxergadas pela população em geral e todos os estigmas que os cercam, entre outros assuntos. Entre os principais focos, a atividade também pretende discutir a dificuldade em se ter um diagnóstico para o paciente.
Estima-se que, no Brasil, há cerca de 13 milhões de brasileiros com doenças consideradas raras. Segundo o Ministério da Saúde, as doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, estas patologias podem ser caracterizadas por diversos sintomas e sinais, que variam tanto de enfermidade para enfermidade quanto de pessoa para pessoa, mesmo que sejam acometidas pela mesma condição.
Organizadora do evento, a neurocirurgiã Dra. Ana Moura fala sobre a importância de eventos como esse: “No Brasil, ainda temos uma carência muito grande de medicamentos, tratamentos e atendimento para doenças raras. Pessoas não são números e cada vida importa. Precisamos de atenção para estas patologias”.
"Este evento visa a democratização do acesso ao diagnóstico e tratamento dos pacientes que têm doenças raras e que às vezes levam muitos anos até ter seu diagnóstico fechado", explica a médica.
Com a participação de diversos médicos especialistas, o debate contará ainda com depoimentos de familiares e pacientes de patologias raras, além da presença de importantes pessoas do cenário público. Confira a programação completa clicando aqui.
No dia 28/02, às 14h, participe do Webinar "O Raro na Razão, no Amor, no Respeito e na Operatividade"! Acesse o link http://bit.ly/RaroWebinar e junte-se a nós.